Malattie Rare

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MonitoRare 2017: Tommasina Iorno illustra le novità

Il 27 luglio 2017, a Palazzo Montecitorio, Aula dei Gruppi - Camera dei Deputati, Roma, si terrà la presentazione di MonitoRare, che quest’anno arriva alla terza edizione. Prima che i dati vengano divulgati, ne abbiamo parlato con Tommasina Iorno, la nuova presidente in carica di Uniamo, la Federazione Italiana Malattie Rare, nata nel 1999 dalla volontà [...]

By | luglio 14th, 2017|0 Commenti

Social Media e Malattie Rare

Uno studio sostiene che i social media aiutano le persone affette da malattie rare a condividere informazioni. Tweet this La recente ricerca della University of Leicester, Health Activism and the Logic of Connective Action. A Case Study of Rare Disease Patient Organisations, supportata da Wellcome Trust e pubblicata in The Journal Information, Communication and Society, conferma che [...]

By | marzo 24th, 2016|0 Commenti

29 febbraio 2016: Giornata delle Malattie Rare

L'ultimo giorno di febbraio, di ogni anno, si celebra la Giornata delle Malattie Rare.Tweet this La Giornata delle malattie rare è il più importante evento al mondo, dedicato ai malati rari, alle loro famiglie e agli operatori medici e sociali che se ne occupano.   Le malattie rare Viene considerata rara ogni malattia che colpisce [...]

By | febbraio 29th, 2016|0 Commenti